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Problème du remboursement des médicaments en Chine: Une famille dans le désarroi

Problème du remboursement des médicaments en Chine: Une famille dans le désarroi

Une fin meilleure aurait-elle été possible pour ce père de famille?

Au mois de mars 2020, un homme de 58 ans, Zhang Ailin1张爱l林, est hospitalisé au Wuxi People’s Hospital2无锡市人民医院, victime d’une infection après une transplantation pulmonaire. Zhang Peishuang3张培爽, son fils, découvre que les médicaments achetés à leurs frais pour plus de 500 000 yuans (~65 000 €) sont normalement remboursables par l’assurance maladie. Il tente plusieurs fois d’obtenir des explications de l’hôpital, mais en vain. Excédé, Zhang Peishang se plaint sur le site de la Commission locale de la santé4地方卫健委. Mais suite à cela, le médecin modifie la médication du père. L’état de santé de ce dernier continue de se dégrader et il meurt quelques jours plus tard. Son fils finit par attaquer l’hôpital et la pharmacie en justice et réclame une indemnité de 440 000 yuans (~56 000 €) .

C’est peut être le premier cas de poursuite contre un hôpital pour une assurance santé.” a commenté un avocat médical, souhaitant rester anonyme.

La greffe de poumons

En 2019, Zhang Ailin souffre d’une maladie cardiaque et pulmonaire chronique depuis plusieurs années. Son état s’aggrave progressivement. Il est incapable de se laver seul, a du mal à marcher, a besoin de l’aide de ses proches au quotidien et d’oxygénothérapie. Après plusieurs discussions, sa famille décide de l’inscrire pour une demande de transplantation pulmonaire. La procédure a lieu au Wuxi People’s Hospital, l’hôpital le plus célèbre de Chine pour ce genre d’opération. Zhang Ailin et sa femme, vivants à Nanjing (Nankin) depuis quelques années, cet établissement est donc tout indiqué.

La greffe des deux poumons est prévue pour le mois de juillet 2019, avec pour chirurgien le docteur Chen Jingyu5陈静瑜, vice-président de l’hôpital et le “premier médecin de Chine en transplantation pulmonaire”. L’opération est un succès et Zhang Ailin se rétablie bien. Mais six mois plus tard, fin février 2020, il a soudainement de la fièvre et se trouve très faible. Le père de famille a contracté une infection pulmonaire, une complication courante après une greffe de poumons.

Le Docteur Chen Jingyu et d’autres chirurgiens réalisant une transplantation pulmonaire. [Du Dr. Chen Jingyu pour le New York Times]

En raison des immunosuppresseurs, les patients qui traversent ce genre d’opération ont un système immunitaire plus faible et un risque d’infection important toute leur vie. Pour les patients âgés, la situation est encore plus compliquée. Généralement, leurs corps résistent aux antibiotiques et réclament des programmes complexes de médication.

À cause de la pandémie de COVID-19, les hospitalisations furent difficiles pendant une longue période. Après de nombreuses péripéties, Zhang Ailin retourne à l’hôpital, duquel sa famille était très satisfaite… inquiète, cependant, du prix du traitement.

Zhang Peishuang déclare dans le média en ligne Badian Jianwen6八点健闻 qu’en 2019 et 2020, lors des hospitalisations de son père, le médecin lui a fait plusieurs prescriptions, expliquant que certains médicaments devaient être payés de leur poche. Il leur a demandé de se rendre directement à la pharmacie de Kangda7康达 située au premier étage de l’hôpital, pour les obtenir. La famille a obtempéré sans vérifier. “À ce moment-là, nous faisions confiance au médecin à 100%, nous pensions seulement que de nombreux médicaments que nous devions payer étaient trop chers.” explique Zhang Peishang.

Ce sont des bactéries résistantes aux médicaments qui déclenchèrent l’infection de Zhang Ailin. Tous les jours, il prenait un antibiotique spécifique, du sulfate de colistine par injection, du nom de Fengweiling 8锋卫灵. Le médicament est produit par la Shanghai Shangyao Xinya Pharmaceutical Co., Ltd.9上海上药新亚药业有限公司 et a fait son apparition sur le marché en Chine en janvier 2019. “Cinq millilitres (500 000 unités) coûtent 2200 yuans (~280€).” Un prix exorbitant pour Zhang Peishuang. Il explique que sur les deux hospitalisations de 2019 et 2020, ils achetèrent ce médicament à la pharmacie Kangda pour près de 300 000 yuans (~40 000€). En dehors du sulfate de colistine; de l’albumine, de l’amphotéricine B et de la gammaglobuline (immunoglobuline par intraveineuse) ont également été prescrit. Par la suite, le tribunal a confirmé que les frais totaux de médication s’élevaient à 524955 yuans (~68 000€).

Un secret accidentellement découvert

Un jour de mars 2020, Zhang Peishuang se demande s’il ne serait pas moins cher d’acheter les médicaments de son père sur internet. Il découvre alors une boutique en ligne allemande, qui vend de la colistine. Après avoir contacté le commerçant, ce dernier lui demande s’il est au Wuxi People’s Hospital et lui explique qu’il y a quelques années, de nombreux patients passaient par lui pour acheter en Allemagne. Zhang Peishuang interroge alors le médecin pour savoir s’il est possible de se fournir chez ce commerçant. Mais celui-ci lui fait savoir que depuis que le Fengweiling est sur le marché chinois, l’hôpital interdit aux patients de passer par un tiers pour acheter ce genre d’antibiotiques. “Il m’a dit qu’il arrive que les patients achètent les médicaments génériques d’eux-mêmes, mais si le médecin leur conseillait d’en acheter, il serait emprisonné.

Zhang Peishuang décide donc d’écouter les conseils du médecin, n’achète pas ces génériques et continue à prendre ceux de la pharmacie. Une idée lui vint cependant : et si ces médicaments étaient remboursés par l’assurance maladie?Je n’avais pas beaucoup d’espoir, mais j’y ai quand même jeté un coup d’œil”. Zhang Peishuang découvre alors que la colistine et l’albumine peuvent être remboursées. Poursuivant ses recherches, il constate que plusieurs autres médicaments, que le médecin leur a recommandé d’acheter à la pharmacie de Kangda, sont dans le catalogue d’assurance médicale du Jiangsu. De gros doutes s’installent, pourquoi le médecins leur a-t-il dit d’acheter ces médicaments à leur frais alors qu’ils sont remboursables?

Des médicaments sont donnés a un patient dans la pharmacie du Shanghai Chest Hospital. [Photo / Xinhua]

Le 15 mars, Zhang Peishuang commence à questionner les médecins, les assurances, le département pharmaceutique, etc. Mais après avoir écouté les déclarations des diverses partis, il est encore plus confus.

Le remboursement par les assurances doit être mise en œuvre, conformément à la réglementation, à l’endroit où a lieu le traitement médical. Dans la situation de Zhang Ailin, c’est donc le catalogue d’assurance médicale du Jiangsu qui détermine si il peut être remboursé. Pour la colistine et l’albumine, le médecin déclare que même si les deux médicaments font partie de ce catalogue, l’hôpital ne les a pas introduits, les patients sont donc obligés de les payer de leurs poches. Zhang Peishuang demande si l’hôpital peut les inclure, mais il lui répond que ce n’est pas possible.

L’assurance maladie et le département pharmaceutique, quant à eux, informent Zhang Peishuang que si la condition du patient l’exige et remplit les conditions nationales relatives, le médecin peut demander un médicament spécifique. L’assurance maladie explique également, qu’elle pose des conditions au remboursement de l’albumine et d’autres médicaments. Par exemple, il faut que le patient en ait un taux d’albumine inférieur à 30g/L pour que cela soit applicable. Zhang Peishuang découvre qu’en 2019, le taux d’albumine de son père était inférieur à cette limite, il n’a pourtant jamais été remboursé.

Ce qui ajoute à sa méfiance, c’est qu’après vérification des informations d’enregistrement industriel et commercial, il apprend que la pharmacie de Kangda appartient en totalité au Wuxi People’s Hospital. Zhang Peishuang pointe cette relation interlope auprès du département d’assurance maladie de l’hôpital qui lui répond: “La pharmacie de Kangda est indépendante et n’appartient pas à l’hôpital.“. Pourtant, il obtient peu après un certificat de la pharmacie attestant qu’elle est bien parrainée par l’hôpital.

Pourquoi une pharmacie privée dispose-t-elle de médicaments qui ne sont pas disponibles dans une pharmacie publique ?

Des clientes achètent des médicaments dans une pharmacie indépendante de Hong Kong le 18 novembre 2013. [Photo Anthony Wallace/AFP]

La plainte

Le 16 mars, le médecin modifie le traitement du père et remplace le Fengweiling par de l’amoxicilline et d’autres antibiotiques courants. Mais les personnes qui prennent ce genre de médicaments savent bien que les antibiotiques à large spectre augmentent le risque de l’antibiorésistance, aggravant la maladie. Zhang Peishuang qui avait toujours pensé que les changements de médication était “un besoin pour le traitement“, commence à soupçonner qu’ils sont en réalité la cause de la détérioration de l’état de son père. Afin de ne pas affecter le traitement de son père, Zhang Peishuang décide de résoudre le problème d’une manière qui évite les conflits directs. Le 17 mars 2020, il laisse un message public sur le site de la Commission de la santé du Jiangsu10江苏省卫健委. Il y dénonce l’hôpital qui “demande aux patients d’acheter à leurs frais les médicaments figurant sur la liste des médicaments de l’assurance maladie“, “J’espère que l’hôpital pourra agir conformément aux règlements“.

Le 19 mars la concentration d’albumine de Zhang Ailin tombe à 28 g/L. Son fils pense alors qu’une injection de la protéine est nécessaire. En effet, durant l’hospitalisation de 2019, la famille Zhang a acheté plusieurs fois ce médicament à l’efficacité remarquable. Zhang Peishang contacte donc le médecin pour le lui demander, mais ce dernier répond que “le taux d’albumine augmente rapidement en utilisant les médicaments, mais il augmente aussi sans les utiliser, juste plus lentement.”. Il recommande alors de manger des aliments fortifiants, tels que des blancs d’œufs. Zhang Peishuang pense cependant que le médicament est un moyen “plus efficace pour traiter la maladie”. Pendant les jours qui suivent, il demande plusieurs fois au médecin comment traiter le faible taux d’albumine de son père. Mais le professionnel de santé continue de recommander une meilleure nutrition et répète que même s’il est préférable d’utiliser de l’albumine, cela leur coûtera moins cher. En effet, Mme Zhang s’était plainte des dépenses trop élevées et le médecin dit aider la famille Zhang à économiser de l’argent. Mais Zhang Peishuang persévère, qu’importe le prix, le principal est la santé de son père.

Quelques jours plus tôt, le 16 mars, il avait contacté d’urgence deux autres hôpitaux et prévu de transférer son père. Il se rappelle qu’à ce moment-là, le médecin lui a dit que son père pouvait recommencer à prendre le Fengweiling. Mais les registres montrent que ce n’est que dix jours plus tard, le 26 mars, que Zhang Ailin a de nouveau pu prendre le médicament. Zhang Peishuang explique qu’il a appris plus tard, qu’après s’être plaint à la Commission provinciale de la santé11省卫健委, quelqu’un a demandé à sa mère de signer une lettre de consentement, déclarant que les paiements des médicaments à leur frais ont été fait de plein gré. “C’est après que ma mère ait signé, que mon père a pu reprendre le médicament.” . Cette lettre est datée du 16 mars, mais Zhang Peishuang dit qu’en réalité sa mère l’a signée quelques jours plus tard. L’hôpital a «avancé» la date à avant la plainte.

Lettre de consentement émise par l’hôpital.

Selon le site Web de la Commission provinciale de la santé du Jiangsu, la plainte de Zhang Peishuang est retirée le 18 mars au motif que “les pétitionnaires comprenaient que les médicaments concernés étaient destinés à la transplantation pulmonaire, ont exprimé leur compréhension lors d’une communication avec les personnes impliquées et ont volontairement retiré la plainte.“. Mais d’après la famille Zhang, la plainte n’a jamais été retirée.

Pendant ce temps, le corps de Zhang Ailin continue de s’affaiblir. Le 28 mars, il est admis à l’unité de soins intensifs. Le 10 avril, il sort de l’hôpital sur les conseils de son médecin et est transféré à l’hôpital de Taikang Xianlin Gulou12泰康仙林鼓楼医院 pour un traitement palliatif. Il y est mort le lendemain.

Le décès du père

Les négociations avec l’hôpital et la plainte auprès du Comité provincial de la santé n’ayant rien apporté à Zhang Peishuang. Il contacte son avocat et poursuit l’hôpital et la pharmacie Kangda, exigeant une indemnisation de plus de 440000 yuans (~57 000€) pour frais médicaux. Il s’agit de la somme normalement remboursable sur les frais de médication. À la même période, Zhang Peishuang signale à la Commission nationale de la santé13国家卫健委 que le médecin du département de transplantation pulmonaire du Wuxi People’s Hospital “a violé la police d’assurance maladie et transféré les médicaments du catalogue à la pharmacie de Kangda, ce qui augmente considérablement le fardeau de la famille du patient “. Il pense que le médecin a cessé de donner des médicaments à son père pendant plus de 10 jours, ce qui a conduit au déclin rapide de son état de santé et éventuellement à sa mort le 11 avril 2020.

La colère de Zhang Peishuang et de sa famille réside également dans le fait qu’ils ont essayé à plusieurs reprises de communiquer avec les parties concernées. “Tous les services de l’hôpital se renvoyaient la balle, ils n’ont jamais réfléchi à leurs actions illégales et ont cherché par tous les moyens à fuir leurs responsabilités.

Pourquoi l’hôpital n’a-t-il pas les médicaments du catalogue de l’assurance maladie? Selon le procès-verbal fourni par Zhang Peishuang, au tribunal, l’avocat de l’hôpital et de la pharmacie a confirmé le lieu, le type et le montant de l’achat de médicaments payés par la famille Zhang. La question est de savoir si ces médicaments peuvent être remboursés par l’assurance maladie. L’hôpital et la pharmacie ont tous les deux soulignés que le Fengweiling et les autres médicaments ne sont pas inclus dans le catalogue de l’hôpital et la situation de Zhang Ailin n’était pas applicable pour un remboursement de l’assurance maladie.

C’est en fait devenu une pratique courante des hôpitaux de faire acheter des médicaments coûteux par les patients, à leurs frais et dans des pharmacies privées. En particulier l’albumine, les médicaments innovants et les médicaments anticancéreux. Au cours des deux dernières années, certains de ces médicaments ont disparu de nombreux hôpitaux après avoir été inclus au catalogue de l’assurance maladie. La raison en est, que le nombre de médicaments que les hôpitaux peuvent acheter est limité. Sous la pression de normes d’évaluation telles que le quota de médicaments, les hôpitaux et les médecins choisissent de ne pas acheter certains médicaments ou de ne pas les prescrire et de laisser les patients les acheter à leurs propres frais en dehors de l’hôpital.

Une pharmacienne récupère des médicaments dans une pharmacie du First People’s Hospital à Lianyungang, Jiangsu province. [Photo de Geng Yuhe/Pour China Daily]

Le Fengweiling impliqué dans cette affaire est un médicament innovant coûteux qui est entré dans les catalogues de l’assurance maladie nationale et du Jiangsu en 2019. Cependant, il existe encore de nombreux obstacles pour que ce médicament arrive dans les hôpitaux. Début 2019, le Bureau général du Conseil d’État14国务院办公厅 a émis un «Avis sur le renforcement de l’évaluation des performances des hôpitaux publics tertiaires», qui spécifie que l’évaluation de la quantité de médicaments sera remplacée par un index d’usage rationnel des médicaments. Cependant, la mise en œuvre de cet avis prend du temps.

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En plus du quota de médicaments, il peut y avoir d’autres facteurs qui ont amené le père de Zhang Peishuang à subir une “absence de stocks à l’hôpital”. Presque tous les médicaments impliqués dans ce cas sont des médicaments de classe B. Un chercheur a découvert que lorsqu’un hôpital élabore son catalogue médical, il garantit généralement les médicaments négociés nationalement en premier, puis les médicaments de classe A et après ceux de classe B. Si les médicaments de ces catalogues sont effectivement utilisés pour des soins à l’hôpital, mais qu’il n’y a pas de stock, il est possible d’en faire la demande urgente sous certaines conditions. Fin mars 2020, face à l’insistance de Zhang Peishuang, le médecin avait finalement accepté de faire une demande d’approvisionnement. “Il m’a dit qu’il avait bien fait la demande, mais que le médecin supérieur ne l’a jamais approuvé. Mon beau-frère a contacté ce dernier qui a affirmé être en dehors de cette histoire et ne plus en être responsable.“. Zhang Peishuang rappelle qu’à la mort de son père, la demande d’approvisionnement n’avait toujours pas été approuvée.

Il n’est pas rare que les hôpitaux ouvrent leurs propres pharmacies. En 2018, un journaliste de «Ban Yue Tan»15半月谈 s’est rendu dans de nombreux endroits et a constaté que beaucoup d’hôpitaux publics ont des pharmacies installées à proximité, et certains sont même des hôpitaux tertiaires. Des personnes de l’industrie ont déclaré au Badian Jianwen que les hôpitaux fonctionnaient de cette manière pour faire plus de profits et pour éviter les restrictions sur le quota de médicaments. Cependant, l’externalisation des médicaments n’est pas soumise à ces restrictions. 

Le média Badian Jianwen a contacté le médecin traitant de Zhang Ailin à plusieurs reprises mais ce dernier a refusé de commenter le cas et les a redirigés vers le service de communication de l’hôpital. Au moment de cette publication, le département n’a pas encore répondu.

[Photo de Xiong Qi/ Pour Xinhua]

L’assurance maladie définit des conditions pour le remboursement des médicaments, qu’en est-il dans la pratique?

Dans le processus de litige, entre la famille Zhang, l’hôpital et la pharmacie, une autre chose est de savoir si l’état de santé du père relevait de l’assurance maladie. En plus de l’albumine, il implique également le Haihe Tianxin16海合天欣 (lévosimendan), le Bingqiu17丙球 (injection par intraveineuse d’immunoglobuline) et d’autres médicaments, qui ont coûté plus de 100 000 yuans (~13 000€) à la famille Zhang. Ces derniers ne sont pas les premiers à avoir été incité à acheter de l’albumine de leur poche et en dehors de l’hôpital. Pendant de nombreuses années, ce procédé a presque été une routine pour les patients atteints de cancer.

Pendant une longue période l’albumine était rarement remboursée, principalement en raison des conditions stipulées dans le catalogue de l’assurance médicale. Mais en ce qui concerne Zhang Ailin son taux d’albumine était inférieur à 30 g/L, le médecin lui a quand même demandé de l’acheter à ses propres frais, ce que Zhang Peishuang ne comprend pas. Le médecin a répondu à cela devant le tribunal en expliquant que selon le catalogue de l’assurance maladie, l’albumine et deux autres médicaments ne sont pas pris en charge pour les transplantations pulmonaires. La famille Zhang estime que les complications survenues pendants la période post-opératoire, comme pour le cas l’infection, doivent aussi être prises en compte.

Pour l’albumine, le catalogue de l’assurance maladie de la province du Jiangsu limite les symptômes applicables:

Source de l’image: Catalogue actuel de l’assurance maladie de la province du Jiangsu.

Ce qui est certain, c’est que depuis plus de neuf mois, Zhang Peishuang se blâme pour la mort de son père. Il pense que sa plainte est directement liée au changement du traitement de son père et à son décès. De plus, la famille a incinéré Zhang Ailin rapidement, ne laissant aucune preuve pour juger de l’accident médical, de sorte qu’aucune poursuite n’est possible. La famille Zhang n’a jamais eu de réponses à ses questions : pourquoi ces médicaments appartenant au catalogue de l’assurance maladie doivent-ils être payés de leur poche? Pourquoi les choses n’ont-elles pas évolué dans le sens attendu après la plainte contre l’hôpital?

Et d’autres questions sont encore en attente de réponses : face à des maladies complexes et diverses, de quelle marge les médecins disposent-ils pour mettre en œuvre les normes du catalogue d’assurance maladie? Sous la pression de règles telles que le quota de médicaments, comment les hôpitaux peuvent-ils aider au maximum les patients? Quelles procédures les hôpitaux doivent-ils suivre pour déterminer s’ils répondent aux indications du catalogue de l’assurance maladie?

Au moment où Badian Jianwen publie ces informations, l’affaire est toujours en cours d’examen.

 

Traduit et synthétisé par Célia Farouil.

Source Originale : 八点健闻


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